Esta es una traducción del artículo original: Frontiers | Breastfeeding grief after chest masculinisation mastectomy and detransition: A case report with lessons about unanticipated harm (frontiersin.org)
Por Karleen D. Gribble (1), Susan Bewley (2) y Hannah G. Dahlen (1)
- (1) Escuela de Enfermería y Partería, Western Sydney University, Parramatta, NSW, Australia
- (2) Departamento de Salud de la Mujer y el Niño, King's College London, Londres, Reino Unido
Cada vez son más las mujeres jóvenes que se someten a una mastectomía de masculinización torácica para afirmar su identidad de género y/o aliviar la disforia de género. Algunas desisten en su identificación transgénero y/o se reconcilian con su sexo, para luego revertir (o detransición). Por lo que sabemos, este informe presenta el primer caso publicado de una mujer que se sometió a cirugía de masculinización torácica para afirmar su identidad de género como hombre trans, pero que posteriormente se destransicionó, se quedó embarazada y lamentó no poder amamantar.
Describió la falta de comprensión por parte del personal sanitario de maternidad de su experiencia y de la importancia que daba a la lactancia materna. La deficiente atención materna posterior contribuyó a su angustia. Se destaca la ausencia de la función mamaria como consideración en la literatura quirúrgica transgénero. También se describe la ausencia de la lactancia materna en las directrices de asesoramiento y consentimiento para la mastectomía de masculinización torácica, así como la escasa calidad de la investigación existente sobre las tasas de destransición y los beneficios o no de la mastectomía de masculinización torácica.
Se hacen recomendaciones para mejorar la atención a las mujeres que abandonan la maternidad1. Es probable que al aumento del número de mastectomías de masculinización torácica le siga un mayor número de nuevas madres sin mamas funcionales que necesitarán un apoyo honesto, informado y compasivo.
Introducción
Las mujeres que experimentan una identidad de género en conflicto con su sexo y/o que sufren disforia de género pueden recurrir a la cirugía para construir un tórax de apariencia masculina (1). Esta intervención suele consistir en un tipo de mastectomía subcutánea denominada "masculinización del tórax", "reconstrucción del tórax", "contorno del tórax" o cirugía "superior" (2, 3). El objetivo quirúrgico es afirmar la identidad de género como hombre trans o persona no binaria y/o aliviar el malestar psicológico (1). Puede conservarse parte del tejido mamario, a diferencia de la mastectomía para el cáncer de mama, ya que la prioridad es el resultado estético (4).
La mayoría de las directrices sobre transexualidad no incluyen el impacto de la mastectomía para masculinizar el pecho en la lactancia como parte del proceso de consentimiento quirúrgico. En particular, las normas de atención de la Asociación Mundial de Profesionales de la Salud Transexual (WPATH) no recomiendan el asesoramiento sobre la lactancia materna antes de la intervención quirúrgica (5), como tampoco lo hacen las directrices de Australia (AusPATH) (6) o Nueva Zelanda (PATHA) (7).
Falck et al. (8) analizaron la experiencia de seis transexuales que se habían sometido a cirugía de masculinización del tórax. Descubrieron que el cirujano había planteado el impacto sobre la lactancia materna sólo en un caso. Esta discusión sólo se produjo porque la paciente había solicitado una reducción mamaria (en lugar de una masculinización del pecho) y no había informado al cirujano de su identificación transgénero (8). Esto sugiere que puede haber un doble rasero a la hora de advertir a las pacientes sobre los daños que dependen de la identidad y no del procedimiento.
El impacto de las diferentes técnicas quirúrgicas de masculinización del pecho sobre la lactancia está ausente de la literatura. Las investigaciones sobre la cirugía ordinaria de reducción mamaria muestran que cuando el pezón, la areola y el tejido mamario subyacente a la areola permanecen en su sitio (las denominadas técnicas "pediculares") puede conservarse cierta capacidad de producción y extracción de leche (9).
Sin embargo, cuando el complejo areola-pezón se separa del tejido glandular subyacente, la extracción de leche es imposible (9). La técnica de masculinización del pecho más habitual consiste en separar el complejo areola-pezón del tejido subyacente y extirpar el pezón y la areola, que se injertan de nuevo en las mamas reducidas en lo que se denomina "injerto de pezón libre" (10). La reducción del pezón es un complemento habitual, para el que se utilizan diversas técnicas (4, 11); muchas dan como resultado un pezón modificado sin orificios funcionales para la extracción de leche [por ejemplo, (12)].
Se ha afirmado falsamente que no es posible predecir los resultados de la lactancia tras la cirugía de masculinización del pecho basándose en la técnica quirúrgica (13). Cuando la cirugía extirpa e injerta el complejo areola-pezón, hay poca o ninguna posibilidad de extracción de leche del pezón, incluso si queda tejido glandular. Cuando el pezón se mantiene en su sitio pero se extirpa el tejido subyacente y se cortan las conexiones de los conductos o se pierde la integridad del pezón, la extracción de leche también es imposible.
Además, complicaciones quirúrgicas como la necrosis pueden provocar la pérdida del pezón (4, 14, 15) y puede optarse por una cirugía que extirpe por completo el pezón y la areola (16, 17).
Considerados conjuntamente, estos factores significan que muchas, si no la mayoría, de las personas que se han sometido a una mastectomía de masculinización torácica, es poco probable que conserven la capacidad tanto de producir como de extraer leche. Para que la paciente pueda elegir y dar su consentimiento, es necesario un debate adecuado. Sin reconocer que el futuro incluirá el embarazo para al menos algunas pacientes, los cirujanos no pueden ofrecer un enfoque conservador, ya sea aplazando la cirugía o intentando preservar alguna función.
La única investigación centrada en la lactancia materna que incluye participantes que se sometieron a cirugía de masculinización del tórax no aclara, por desgracia, los resultados de lactancia y amamantamiento de todas las participantes en el estudio (1). Sin embargo, dos individuos produjeron algo de leche que salió a través de sus pezones; parece que en estos casos, sus cirugías no implicaron injertos de pezón y se puede asumir que se retuvo algo de tejido mamario subyacente. Otro caso es el de una persona que se sometió a injertos de pezón, intentó dar el pecho pero no pudo producir leche (1).
Algunas personas no persisten en una identificación transgénero, y/o se reconcilian con su sexo, y destransicionan (18). La destransición social puede implicar presentarse de una forma más típica para su sexo, cambiar de nombre, utilizar pronombres basados en el sexo o rechazar abiertamente la identificación transgénero (19). La destransición médica suele implicar la interrupción de las hormonas transgénero y la necesidad de una terapia de sustitución hormonal en los casos de gonadectomía (19). Se han estudiado poco las experiencias de las personas que abandonan la transición, pero en las investigaciones existentes se suele hablar de arrepentimiento por la transición (18, 19). Las mujeres jóvenes y sin hijos que se han sometido a una mastectomía han hablado específicamente de su pesar por no poder amamantar (20, 21).
Los informes de casos constituyen una forma oportuna de aumentar los conocimientos sobre afecciones o circunstancias inusuales o nuevas y, de este modo, contribuyen a informar la asistencia sanitaria (22). Sitúan el "cuidado y tratamiento del paciente individual en el centro de atención" (23), pueden ser valiosos como "señal de alerta temprana" y contribuyen a la salud y el bienestar de otros en el futuro (24).
En este artículo se presenta el caso de una mujer que se identificó como transexual y se sometió a una mastectomía de masculinización torácica, pero que posteriormente se destransicionó. Experimentó un intenso dolor por no poder amamantar a su hijo.
Durante una entrevista de tres horas con la primera autora (KG), la mujer, a la que llamaremos Elizabeth, contó su historia de transición, destransición, embarazo, parto y nueva maternidad. También proporcionó a los autores documentación que apoyaba su relato, como el historial médico del embarazo, su remisión al banco de leche, en la que describía sus motivos para buscar leche de donante, y fotografías de las cicatrices de su mastectomía. KG, con la ayuda de la segunda autora (SB), elaboró la descripción del caso basándose en la entrevista transcrita en consulta con Elizabeth, centrándose en sus experiencias y sentimientos en relación con sus pechos, la mastectomía y la lactancia materna, y el impacto de todo ello en ella como mujer embarazada y madre primeriza. Se han modificado algunos detalles para preservar el anonimato. Elizabeth dio su consentimiento por escrito para la publicación y la aprobación del documento final.
El Comité de Ética en Investigación Humana de la Universidad de Western Sydney concedió la aprobación ética para la publicación (aprobación H14913). Hasta donde sabemos, no se ha descrito con anterioridad la experiencia detallada de mujeres que se sometieron a mastectomías de masculinización torácica y luego fueron madres. Este informe de caso proporciona orientación para ayudar a los profesionales de la salud a apoyar mejor a las mujeres destransicionadoras que se convierten en madres.
Descripción del caso
Elizabeth es una mujer treintañera que ha destransicionado. Empezó a sentirse incómoda con su cuerpo femenino a los 10 años, cuando le salieron pechos. Describió las burlas de otros niños y "el acoso sexual de hombres adultos" como "experiencias realmente negativas" que la llevaron a odiar sus pechos.
A los 15 años, Elizabeth oyó hablar del concepto de identidad de género y se convenció de que sus molestias corporales se debían a que era transgénero. Empezó a llevar un sujetador deportivo para aplanar sus pechos, se representaba a sí misma como un chico y cambió su nombre legalmente.
A los 18 años, Elizabeth buscó tratamiento en un servicio de identidad de género para adultos, le diagnosticaron formalmente un trastorno de identidad de género y le recetaron testosterona. A los 19 años, obtuvo una derivación para una mastectomía de masculinización torácica y a los 20 años se sometió a una mastectomía subcutánea de doble incisión con injertos libres de pezón (25). No recuerda ninguna discusión sobre el impacto en la lactancia materna en este proceso.
El resultado quirúrgico no fue el esperado. Había cicatrices hipertróficas extensas, especialmente alrededor y debajo de los injertos de pezón, que eran dolorosas y picaban hasta el punto de que llevar ropa resultaba incómodo. Elizabeth describe que su injerto del pezón derecho goteaba crónicamente un líquido acuoso, mientras que los huecos de su injerto cicatrizado del pezón izquierdo acumulaban una pasta maloliente que había que exprimir con regularidad.
Dos años más tarde, se sometió a una operación para reducir las cicatrices, lo que le dejó el pecho hundido y sin pezones, mientras que las cicatrices y el dolor nervioso persistían.
Elizabeth no se sintió apoyada por sus amigos transexuales, que consideraban que el resultado de la operación era un mal reflejo de la transición y le dijeron que no contara su experiencia a los demás porque "hacías que la cirugía trans quedara mal". Describe cómo "pasé de ser una activista trans... a ser persona non grata porque me quejaba de estas operaciones de pecho chapuceras, y fue realmente devastador".
El hecho de que la cirugía no cumpliera su promesa, junto con el rechazo de sus amigos transgénero y la atrofia vaginal inducida por la testosterona, desembocaron en una crisis psicológica. Elizabeth abandonó la identidad de género como marco útil para entenderse a sí misma y la idea de que era un hombre de cualquier tipo.
A los 24 años abandonó la transición, dejó la testosterona, se desvinculó de la comunidad transexual y consideró su anterior identificación y medicalización un "terrible error".
Aunque su cirujano no habló de la lactancia materna, Elizabeth cree que si lo hubiera hecho ella no habría acogido bien la conversación. "No creo que hubiera sido receptiva, me habría sentido insultada y habría dicho que estaba desencadenando mi disforia de género".
Sin embargo, Elizabeth explica que esta respuesta habría sido una táctica de evasión: "Eso no habría sido realmente cierto. Habría sido porque... quizá sí quería tener hijos... pero es como esta carta de triunfo, la disforia de género, que significa que no puedes tener ninguna conversación". Es decir, la mención de la disforia de género impide a los profesionales de la salud seguir explorando. Explica: "Tenía dudas sobre [una posible maternidad en el futuro]... porque una parte de mí sí quería tener hijos. Estaba muy confusa sobre si podría ser una buena madre. ¿O sería una mala madre? Así que para mí, en lugar de tener que enfrentarme a esas preguntas, lo más fácil era hacerlo imposible... quitarme la opción".
En los años siguientes, Elizabeth decidió que realmente quería tener hijos y se preocupó por si sería fértil debido al uso previo de testosterona. También le preocupaba su incapacidad para dar el pecho: "Tenía claro que quería dar a mi hijo el mejor comienzo posible en la vida. E investigué a fondo, sabía que la lactancia materna era muy importante".
Contempló la posibilidad de no tener un hijo porque no podía darle el pecho. Sin embargo, a los 30 años, tras un año intentando concebir, Elizabeth se quedó embarazada. El embarazo se complicó por la diabetes gestacional, pero por lo demás no tuvo complicaciones. Durante una cita prenatal con su matrona, Elizabeth expresó su deseo de obtener leche de donante. Su matrona reaccionó de forma negativa y despectiva, diciéndole que debería "limitarse a dar leche artificial". En busca de comprensión, Elizabeth compartió su angustia por no poder dar el pecho, su preocupación por ser una madre inadecuada por ello y describió el trauma de sus operaciones de pecho. Según Elizabeth, su matrona estaba sorprendida; estaba claro que no tenía experiencia con mujeres sin pecho tras una mastectomía de masculinización torácica. La matrona tampoco comprendió la angustia de Elizabeth por su incapacidad para amamantar, lo que aumentó su angustia hasta el punto de que la derivó a un obstetra.
Al parecer, este obstetra había recibido formación sobre la atención a personas transgénero, pero no entendió que Elizabeth se había destransicionado. Ella describe cómo "[el] médico decidió que iba a arreglar las cosas, porque pensó que, bueno, 'esta vieja comadrona no entiende que se trata de un hombre trans y yo voy a arreglar las cosas asignando correctamente el género a este padre que va a dar a luz, y entonces, ya sabes, se calmará y todo irá genial'.
Se refería insistentemente a Elizabeth como "un hombre", lo que a Elizabeth le resultaba confuso y le asustaba. Intentó explicarle que no era transgénero y que no era un hombre. Se preguntó si el obstetra pensaba que era una mujer trans enferma mental que creía equivocadamente que estaba embarazada y sólo le seguía la corriente. También se preguntó si el médico era un incompetente, convencido por ideología de que era posible que un varón se quedara embarazado. Cualquiera de las dos posibilidades hizo temer a Elizabeth que recibiría una atención de maternidad deficiente. La angustia de Elizabeth y la confusión del personal sanitario dieron lugar a un informe de protección de menores. Sólo en retrospectiva Elizabeth se dio cuenta de que el médico debía de haber recibido formación para "afirmar" la identificación transgénero y dar prioridad a la identidad de género sobre el sexo.
El bebé de Elizabeth fue colocado piel con piel sobre su pecho tras un parto por cesárea y buscó su pecho. Describe cómo "fue muy duro saber que quería mamar y yo no podía dárselo... Y cuando me lo pusieron boca abajo, se arrastró hacia arriba, buscaba mis pechos y no los encontraba. Y trató de chuparme la barbilla. Y pasó mucho tiempo en sus primeros años intentando encontrar mis pechos".
Elizabeth consiguió obtener leche de donante en el banco; el director del banco de leche se mostró comprensivo con sus circunstancias y, gracias a la diabetes gestacional de Elizabeth, su bebé cumplía los criterios de elegibilidad. Aunque agradecida por el respeto mostrado en el banco de leche y por la leche en sí, y a pesar de saber que los lactantes enfermos tenían prioridad en el sistema, Elizabeth se sentía culpable por tomar esta leche. Dijo: "Siempre tuve la sensación de que, aunque supiera que se servía primero a los bebés que realmente la necesitaban más, me preocupaba que un bebé que podría haberla necesitado se viera privado por mi culpa". Elizabeth también obtuvo leche materna directamente de otras madres a través de las redes sociales. La combinación de leche de donante de banco y leche compartida entre iguales hizo que su hijo se alimentara exclusivamente de leche materna durante dos meses y de leche materna mezclada con preparados para lactantes durante otros dos meses.
Elizabeth esperaba que dar leche materna de donante a su hijo aliviara su sentimiento de culpa y su dolor. Sin embargo, no fue así. Ver que su hijo mostraba señales de alimentación y tener que levantarse para prepararle un biberón, en lugar de ofrecerle el pecho, era difícil: "Me acurrucaba con él. Y podía sentir que este era el momento en que él querría el pecho. Era tan obvio". Reconoció un aspecto relacional de la lactancia que ambos echaban de menos.
La adaptación de Elizabeth a la nueva maternidad se hizo más estresante debido al seguimiento del informe de protección infantil. Poco después del parto tuvo que "ver a un trabajador social de los servicios de protección de menores y luego ir a un psiquiatra para que me hiciera una evaluación de salud mental para demostrar que no estaba loca... fue realmente traumático". Aunque no se detectaron problemas de salud mental y su caso se cerró, le afectó negativamente. Me sentí muy incomprendida y vulnerable, y muy juzgada e inadecuada".
Ver a su hijo buscar su pecho fue un reto, pero Elizabeth recuerda el tiempo que pasó piel con piel con cariño y gratitud. Dice: "No lo evitaba porque [el bebé buscara el pecho]... Me alegro mucho de que nos abrazáramos mucho cuando era un bebé... Me alegro de haber pasado mucho tiempo con él sobre mi pecho aunque no pudiera darle el pecho".
Elizabeth dice que ahora tiene una buena relación con su hijo, que la llama "mamá", y que ambas cosas le ayudaron mucho. A menudo la identifican erróneamente como mujer trans por su voz grave y su pecho plano, pero esto ya no le molesta como antes. Conocer a otros transexuales después del embarazo le ayudó a "cerrar el círculo, ya no me siento sola con todo esto y ahora tengo un vocabulario que me permite describir mis experiencias".
Elizabeth quiere concienciar sobre las experiencias de otras personas como ella, "para ayudar a intentar que las cosas sean menos incómodas para las mujeres embarazadas, o poco después del embarazo, que intentan alimentar a sus bebés".
Quiere que los profesionales de la salud sepan que "no se puede asumir, basándose en el aspecto de una persona, que cree en la identidad de género y que va a querer que se interactúe con ella como si fuera transgénero".
Quiere que la gente sea consciente de las posibles complicaciones asociadas a la lactancia tras una mastectomía de masculinización torácica: por ejemplo, algunas tendrán tejido mamario remanente pero no pezón funcional o conexión con el pezón y pueden desarrollar congestión mamaria; otras pueden intentar alimentar a su bebé en su pecho utilizando un suplementador de lactancia. Sin embargo, esto puede verse impedido o complicado por la falta de tejido mamario al que pueda agarrarse el bebé o por injertos de pezón que corren un alto riesgo de dañarse debido a una circulación sanguínea comprometida y una sensibilidad escasa o nula.
Señala que quienes conservan una identidad transgénero pueden ser reacios a hablar de sus dificultades debido a la presión social para dar una imagen positiva de la transición.
La disforia de género es algo que puede ocultar más de lo que revela y alguien que está angustiada porque se da cuenta de que no puede amamantar a su bebé, esa angustia [puede ser] interpretada y expresada como disforia de género, más que como la causa real". Estas madres (o padres, como quieran llamarse) y sus hijos, afirma, necesitarán un apoyo sensible.
Elizabeth es plenamente consciente de la suerte que tuvo de poder tener un bebé. Esto, en cierta medida, fue una gracia salvadora. Describe cómo se sentía cuando intentaba quedarse embarazada: "Tenía la sensación de que si podía ser madre, toda esta transición, y el fracaso y el error que supuso, serían sólo una nota a pie de página en mi vida... pero si no podía tener un hijo, pasaría el resto de mi vida y me iría a la tumba con el remordimiento combinado de la transición y de no haber tenido hijos". Sigue preocupada por el posible impacto de la testosterona previa: "Nunca podré perdonarme los posibles efectos de la testosterona que tomé sobre mis óvulos y que afectaron a mi hijo, incluidos los cambios epigenéticos... ¿quién sabe lo que hicieron?".
Debido a su propia experiencia, Elizabeth es muy crítica con la calidad de la atención médica que se presta a las personas con disforia de género: "Me entristece mucho que vaya a haber tantas mujeres, muchas de las cuales son niñas hoy en día, que no van a poder tener hijos propios porque las esterilizan. Y me frustra mucho que sea tabú hablar de eso... Hablo porque quiero evitar a futuras madres y bebés lo que nosotras pasamos, si puedo".
Discusión
Este caso expone cuestiones relacionadas con la infravaloración de la lactancia materna en la medicina transgénero y la atención a la maternidad. Las directrices sobre transexualidad no mencionan habitualmente la necesidad de discutir el impacto de la cirugía de masculinización del tórax sobre la lactancia, por lo que quizás no sorprenda que el cirujano de Elizabeth no lo discutiera.
La literatura sobre los pros y los contras de las técnicas quirúrgicas para la masculinización del tórax no habla del impacto en la lactancia materna [por ejemplo, (2, 26, 27)]. Varios autores han afirmado -erróneamente- que quienes se arrepienten de la cirugía pueden someterse a una "reversión" de su mastectomía (28, 29), aparentemente sin darse cuenta de que la mastectomía implica la extirpación de un órgano y la pérdida permanente de su función.
La matrona se mostró despectiva y confusa ante la angustia de Elizabeth y no entendió por qué buscaba leche materna de donante. Sin embargo, numerosas investigaciones demuestran que Elizabeth no era inusual al considerar la lactancia materna como una consecuencia [por ejemplo, (30, 31-34)]. Sus razones para dar importancia a la lactancia coinciden con las identificadas anteriormente: la lactancia es un comportamiento biológicamente normal e instintivo, intrínsecamente ligado a la maternidad, es una forma de relacionarse con el bebé y es importante para su salud (35). Las mujeres que quieren dar el pecho pero no pueden corren un mayor riesgo de sufrir depresión posparto (36, 37). Desestimar su aflicción por la lactancia materna no hace sino aumentar la angustia y disminuir la confianza en los profesionales sanitarios.
La otra fuente importante de angustia para Elizabeth fue la falta de comprensión de su situación como destransicionadora. Su comadrona parecía desconocer la transición de género y su obstetra desconocía la destransición.
El temor de Elizabeth a que su obstetra creyera que era un varón embarazado puede parecer descabellado, pero hay ejemplos de personas y organizaciones que se confunden o creen cosas biológicas imposibles. Recientemente, a las estudiantes de obstetricia de una universidad se les proporcionó material didáctico sobre cómo sondar a alguien con pene y se les dijo que podrían tener que atender "a una persona embarazada o que va a dar a luz que está pasando de ser hombre a ser mujer y que todavía puede tener genitales externos masculinos" (38). Este error concreto (que se corrigió rápidamente) parece estar relacionado con el uso cada vez más habitual de un lenguaje que sugiere que una persona de cualquier sexo puede dar a luz o con afirmaciones manifiestas de que los hombres pueden quedarse embarazados (39). La incongruencia entre el embarazo como experiencia exclusivamente femenina y el lenguaje que afirma lo contrario puede dar lugar a errores, similares al "efecto Stroop", en el que estímulos contradictorios introducen errores (40).
Existen otros ejemplos de consejos sanitarios erróneos. Por ejemplo, la Sociedad Canadiense contra el Cáncer indica que las mujeres trans pueden necesitar pruebas de detección del cáncer de cuello de útero (41). Es necesario valorar mejor el potencial del lenguaje incongruente y la infiltración ideológica para causar confusión, comprometer la atención y socavar la confianza de las pacientes.
No cabe duda de que los profesionales de la maternidad deben ser conscientes de que existen personas destransicionadoras; pueden tener necesidades médicas relacionadas con tratamientos hormonales o intervenciones quirúrgicas previas y pueden rechazar abiertamente el concepto de identidad de género. La continuidad de los cuidados de partería debería reducir la posibilidad de que los propios cuidados se conviertan en una fuente de angustia psicológica para las mujeres detransicionadoras. Se ha demostrado que la continuidad de los cuidados optimiza los resultados físicos y psicológicos (42, 43) y es muy valorada por las mujeres (44). Una ventaja clave es que las mujeres pueden compartir su historia una vez con el proveedor de atención sanitaria principal, que luego aboga por ellas a lo largo de todo el proceso de maternidad.
Las respuestas de la matrona y el obstetra de Elizabeth contrastan con la atención individualizada del banco de leche. Las investigaciones han demostrado el beneficio psicológico de que el personal del banco de leche escuche a las mujeres y valide su deseo de proporcionar leche materna a sus hijos (45). Sin embargo, el sentimiento de culpa de Elizabeth concuerda con las investigaciones que demuestran que las mujeres que acceden a leche de donante almacenada pueden sentirse preocupadas por estar quitando leche a otros lactantes necesitados (45). Esto subraya la importancia del apoyo emocional para todas las madres que buscan leche de donante.
La experiencia de Elizabeth también pone de manifiesto la necesidad de mejorar el apoyo sanitario a las personas que destransicionan. Las escasas investigaciones existentes indican que los pacientes que abandonan el programa suelen tener poca confianza en los profesionales sanitarios (19, 46) y no creen que se les haya evaluado ni informado adecuadamente sobre las implicaciones o los riesgos para la salud del tratamiento (18, 19). Durante la transición, muchos afirman que los profesionales sanitarios carecen de conocimientos o no tienen en cuenta que se sienten perjudicados por la transición y sus necesidades sanitarias (19).
Sin embargo, los destransicionadores reconocen que necesitan atención sanitaria, incluido apoyo psicológico, y la mayoría desea ayuda para sobrellevar el pesar de la transición (19). La ayuda puede ser más importante durante la transición aguda, pero también puede ser necesaria cuando se experimentan las consecuencias de la transición, como cuando se afrontan problemas de fertilidad o no se puede dar el pecho. Tal y como descubrió Elizabeth, el apoyo de otras personas en transición es muy valioso (46). Cabe destacar que más de un tercio de las mujeres destransicionadoras en la investigación existente tenía mastectomía masculinizante pecho (18, 19).
Debe abordarse el déficit de información y la falta de consideración sobre la lactancia materna para quienes se plantean la mastectomía de masculinización torácica. Directrices como las de WPATH, AusPATH y PATHA deberían exigir un debate sobre el impacto de la cirugía de masculinización torácica en la lactancia materna; sin duda, no es ético (y podría decirse que es negligente) que los cirujanos extirpen un órgano sin explicar el efecto funcional a las pacientes.
Además, las orientaciones para los médicos que apoyan a las nuevas madres deben ser más claras sobre el posible impacto de la cirugía de masculinización del tórax y las posibles complicaciones de la lactancia. Las publicaciones actuales eluden la cuestión y no dejan claro que la técnica quirúrgica de masculinización torácica más común impide casi con toda seguridad la lactancia materna en términos de suministro de leche al bebé. No mencionan complicaciones previsibles como la congestión del tejido mamario remanente sin orificios del pezón permeables o que el flujo sanguíneo deficiente y la enervación de los injertos de pezón aumentan el riesgo de lesiones e infecciones del pezón (1, 47-51) y pueden desaconsejar la lactancia.
Las orientaciones actuales también descuidan el apoyo emocional para la incapacidad de amamantar, mientras que incluso las que conservan su identificación transgénero pueden encontrar difícil su incapacidad de amamantar. Por ejemplo, el destacado transexual británico Freddie McConnell expresó su tristeza por no poder proporcionar leche a su hijo y describió su deseo de que su cirujano hubiera mantenido la colocación del pezón para conservar la posibilidad de "amamantar al pecho" (52). Como describen Butler y Hutchinson (53), existe una "necesidad acuciante de investigación y servicios para las personas que han abandonado su identidad de género". El apoyo debe incluir asistencia para las mujeres que no pueden amamantar, pero también para las que son infértiles, ya sea porque nunca se desarrollaron completamente debido a la medicación que bloquea la pubertad, o porque utilizaron testosterona o se sometieron a una histerectomía.
Existe una preocupación generalizada por el aumento del número de niños que acuden a las clínicas de género: Aumentos de 13, 14 y 19 veces en Noruega, Reino Unido y Suecia, respectivamente, de 2011 a 2017 (54).
La proporción de niñas que acuden a las clínicas de género del Reino Unido aumentó del 50% al 75% de mujeres 2011-2019 (20).
En muchos países, las mastectomías de masculinización torácica se realizan en menores, con informes de derivación quirúrgica para niños de 12 años (28) y cirugía realizada en niños de 13 años (3).
Una clínica en los EE.UU. informó de un aumento de 13 veces en las mujeres menores de edad remitidas para mastectomía 2013-2020 (28).
La discusión sobre la incapacidad futura para amamantar también está ausente en las publicaciones relacionadas con menores [por ejemplo, (28, 55, 56)]. Se grabó a una autoridad diciendo que las adolescentes que "quieran pechos en un momento posterior... pueden ir y conseguirlos" (56) demostrando una ignorancia asombrosa de la función mamaria. Un pequeño estudio retrospectivo de 14 adolescentes (seguimiento de 1 mes a 3,6 años), descubrió que una joven adulta dejó de tomar testosterona dos meses después de la cirugía de masculinización del pecho y pidió revertir su marcador de sexo a femenino cinco meses después (57). Otro estudio retrospectivo con 68 adolescentes y adultos jóvenes (de 13 a 24 años en el momento de la intervención quirúrgica y de uno a cinco años de seguimiento) reveló que una persona se arrepentía de la operación "a veces" (3).
Con frecuencia se afirma que la destransición y el arrepentimiento por la administración de hormonas o la cirugía de transición son raros o extremadamente raros, con tasas de destransición bajas <3% (5, 58-61). Las investigaciones en las que se basan estas afirmaciones adolecen de una serie de graves limitaciones: seguimiento breve [p. ej., (62)]; tasas elevadas [p. ej., (63)] o poco claras de pérdidas durante el seguimiento [p. ej., (4)]; dependencia de las personas que regresan a las clínicas de atención secundaria informando de arrepentimiento por la transición o buscando procedimientos de reversión [p. ej., (64)]; dependencia de la reversión del sexo legal sin conocimiento de las experiencias o puntos de vista de quienes no han buscado la reversión legal [p. ej., (60, 65)]; errores y no replicabilidad (4, 66-69).
Las investigaciones que sugieren tasas de abandono mucho más elevadas [7%-30% (70, 71)] también presentan defectos, lo que significa que las tasas de abandono pueden estar infra o sobredimensionadas. La brevedad del seguimiento es especialmente preocupante, ya que es evidente que el arrepentimiento de la transición puede tener una larga latencia; en un estudio de cohortes de gran tamaño, el tiempo medio transcurrido hasta el arrepentimiento fue de 10 años (63). Por lo tanto, no ha habido tiempo para un seguimiento a largo plazo de la nueva cohorte de mujeres más jóvenes que han realizado la transición en la última década.
La investigación específica sobre la mastectomía de masculinización torácica en menores y adultos jóvenes es de mala calidad y hace afirmaciones sorprendentemente seguras sobre los beneficios. Por ejemplo, Ascha et al. (72), consideraron el impacto psicológico de la mastectomía de masculinización torácica en jóvenes de 14-24 años, pero sólo tuvieron un seguimiento de tres meses y un 14% de abandonos. Argumentaron que no hay pruebas que apoyen el retraso de la mastectomía de masculinización torácica en función de la edad y afirmaron que sus hallazgos "ayudarían a disipar las ideas erróneas de que el tratamiento de afirmación de género es experimental". Este artículo, publicado en la prestigiosa revista JAMA Pediatrics, iba acompañado de un editorial titulado "Top surgery in adolescents and young adult- effective and medically necessary" (61). Tales afirmaciones no pueden fundamentarse y ponen en duda que haya habido un fallo en la revisión por pares y en el proceso editorial. Los niños y adultos jóvenes con disforia de género merecen una buena base de investigación para su tratamiento y una consideración crítica de los riesgos y beneficios de procedimientos como la mastectomía de masculinización torácica (73). El número de personas que se someten actualmente a una mastectomía de masculinización torácica está aumentando (74). Dado que muchas mujeres tienen su primer hijo a los 30 años, puede transcurrir una o dos décadas entre la intervención quirúrgica y el embarazo durante las cuales puede aflorar el arrepentimiento. En el futuro, puede haber muchas madres sin pecho, que necesiten apoyo ante la incapacidad de amamantar.
Fortalezas y limitaciones
Entre los puntos fuertes de este estudio de caso se incluye la riqueza de detalles que Elizabeth pudo aportar sobre su propia experiencia de dar a luz y alimentar a su bebé y su perspectiva de los profesionales sanitarios que la atendieron. Las limitaciones son que se desconoce hasta qué punto es representativo de las mujeres deportadas.
Recomendaciones para la práctica
- Los sistemas y organizaciones sanitarios, incluidas las organizaciones de lactancia materna, deben abogar ante los servicios de identidad de género, las asociaciones quirúrgicas y los productores de directrices sobre transexualidad para que valoren la importancia de la función mamaria y la lactancia materna. Deben asegurarse de que sus propias publicaciones sobre la mastectomía de masculinización del pecho proporcionan información honesta sobre las barreras que la cirugía supone para la lactancia materna y las posibles complicaciones. Se necesita urgentemente investigación de calidad sobre los beneficios a largo plazo de la mastectomía de masculinización torácica, especialmente en adolescentes.
- Los médicos especialistas en identidad de género deben proporcionar más información a las pacientes antes de someterse a una operación de masculinización torácica, dado que el futuro no es predecible y porque, de lo contrario, se expondrán a desafíos médico-legales. Esto debe incluir las implicaciones para la alimentación infantil, aunque no se contemple el embarazo de forma inmediata.
- Es necesario concienciar sobre la existencia de mujeres destransicionadoras que pueden requerir cuidados de maternidad. En los planes de estudios universitarios de medicina y obstetricia deben incluirse contenidos sensibles e informativos sobre las mujeres deportadas. No deben hacerse suposiciones sobre la identidad de género de ninguna persona basándose en su apariencia, ni tampoco sobre si las personas tienen una identidad de género.
- La atención continuada de las matronas debe ser la norma y deben respetarse las preferencias personales en cuanto a la forma de referirse a las personas. Junto con el sexo (75), los formularios de admisión de hospitales y consultas deberían recoger datos sobre la identidad de género, incluida la opción "no tengo identidad de género" o "no procede".
- En la etapa prenatal, las mujeres que se han sometido a una mastectomía de masculinización torácica deben recibir ayuda para considerar sus opciones de alimentación infantil. Esto debe incluir la discusión del tipo de cirugía y el estado de sus pezones y areolas. También se les debe informar sobre lo que pueden esperar después del parto en relación con la congestión o la probabilidad de falta de producción o extracción de leche.
- Las mujeres embarazadas y las madres recientes que se hayan sometido a cirugía de masculinización del tórax deben ser informadas sobre la importancia del contacto piel con piel con los bebés, especialmente si no pueden amamantarlos. Deben recibir orientación anticipada sobre el comportamiento instintivo del lactante de buscar el pecho, así como apoyo emocional en caso de angustia.
- Tras el parto, las mujeres que hayan sufrido una mastectomía masculinizante de tórax y deseen iniciar la lactancia deben recibir atención especializada. Cuando sea posible el agarre al pecho, debe prestarse especial atención a optimizar el agarre, prevenir daños e infecciones en el pezón y asegurarse de que el lactante toma suficiente leche al pecho o de otra forma.
- Todas las mujeres que expresen culpa, tristeza o pesar por no poder amamantar a sus hijos, independientemente de los motivos, deben ver respetadas su experiencia y sus sentimientos, y recibir el apoyo emocional adecuado. Los profesionales sanitarios deben ser conscientes de que las personas transexuales pueden tener dificultades para verbalizar su angustia debido a la necesidad de presentar las intervenciones de transición de forma positiva.
- Los bancos de leche deben considerar la posibilidad de donar leche humana a las mujeres que se han sometido a una mastectomía, sobre la base de apoyar el derecho del lactante a la salud (76).
Conclusiones
Hasta hace poco, era extremadamente inusual que una madre primeriza se hubiera sometido a una mastectomía. Con el creciente número de adolescentes y adultas jóvenes que se someten a mastectomías de masculinización torácica, más madres primerizas se presentarán sin mamas funcionales. Algunas conservarán una identificación transgénero y otras se habrán destransicionado. Cada una requiere un enfoque individualizado para proporcionarles a ellas y a sus bebés un apoyo honesto, informado y compasivo.