Informe oficial · NHS England · Abril 2024

Cass Review: informe final

Resumen y contexto

El objetivo de esta Revisión es hacer recomendaciones que aseguren que los niños y jóvenes que cuestionan su identidad de género o experimentan disforia de género reciban un alto nivel de atención: segura, integral y eficaz. En el centro se encuentran los vulnerables niños y jóvenes y un servicio del NHS incapaz de hacer frente a la demanda.

Desde el principio, la Revisión entró en un espacio donde había opiniones fuertes y ampliamente divergentes sin apoyo de evidencia adecuada. El debate público —cada vez más tóxico, ideológico y polarizado— ha dificultado significativamente el trabajo de la Revisión y no sirve a los niños y jóvenes que ya pueden estar sujetos a un estrés minoritario significativo.

La Revisión se propuso entender las razones del crecimiento en el número de referencias y la epidemiología cambiante, e identificar el enfoque clínico y el modelo de servicio que mejor atendería a esta población. Aunque algunos piensan que el enfoque clínico debería basarse en un modelo de justicia social, el NHS trabaja de manera basada en la evidencia.

Punto de partida

Cuando comenzó la Revisión, la base de evidencia —particularmente en relación con el uso de bloqueadores de la pubertad y hormonas masculinizantes/feminizantes— ya se había demostrado débil. El programa de trabajo de la Universidad de York confirmó que sigue habiendo una falta de evidencia de alta calidad, y que los intentos por mejorarla se vieron frustrados por la falta de cooperación de los servicios de género para adultos.

Este informe se organiza en cinco partes:

Parte 1
Enfoque
Describe el enfoque de la Revisión al trabajo realizado.
Parte 2
Contexto
Historia de los servicios, demografía cambiante y aumento en la tasa de referencias.
Parte 3
La cohorte de pacientes
Características de los niños y jóvenes que buscan apoyo del NHS y qué puede estar impulsando el aumento en las referencias.
Parte 4
Enfoque clínico
Propósito, beneficios esperados y resultados de las intervenciones clínicas, incluido el uso de hormonas.
Parte 5
Modelo de servicio
Prestación de servicios, fuerza laboral, vías de atención y desarrollo de la base de evidencia.

Al final de esta Revisión, si bien todavía hay incertidumbre, lo siguiente sigue siendo cierto:

  • Hay niños, jóvenes, familias y cuidadores que intentan entender sus situaciones individuales, a menudo lidiando con desafíos y cambios considerables. La lista de espera para acceder a los servicios de género tiene implicaciones significativas para esta población.
  • Las generalizaciones sobre los niños y jóvenes que cuestionan su identidad de género no son útiles. Las personas son individuos.
  • El sentido de identidad de los jóvenes no siempre es fijo y puede evolucionar con el tiempo. Nadie debería sentir la necesidad de invalidar su propia experiencia por temor a que refleje mal otras identidades y elecciones.
  • Si bien algunos jóvenes pueden sentir urgencia por transicionar, los adultos jóvenes que miran hacia atrás a menudo aconsejarían ir más despacio.
  • Para algunos, el mejor resultado será la transición, mientras que otros pueden resolver su angustia de otras maneras. Algunos pueden transicionar y luego des/retransicionar y/o experimentar arrepentimiento. El NHS necesita atender a todos.
  • La evidencia es débil y los clínicos no pueden determinar con certeza qué niños y jóvenes tendrán una identidad trans duradera.
  • Nuestra comprensión actual de los impactos a largo plazo de las intervenciones hormonales es limitada y debe entenderse mejor.
  • Los jóvenes se vuelven particularmente vulnerables en el momento de la transferencia a los servicios para adultos.

Contexto histórico y antecedentes

El número de niños y jóvenes que se presentan ante el Servicio de Identidad de Género del NHS (GIDS) ha ido aumentando año tras año desde 2009, con un aumento exponencial en 2014. Antes de 2009, el servicio atendía a menos de 50 niños por año. El GIDS se estableció en 1989, atendiendo a menos de 10 niños al año, predominantemente varones antes de la pubertad, con un enfoque principal terapéutico.

El enfoque del tratamiento cambió con la aparición del «Protocolo Holandés», que involucraba el uso de bloqueadores de la pubertad desde el inicio de la pubertad. En 2011, el Reino Unido probó su uso en el llamado «estudio de intervención temprana».

Hallazgo crítico

Los resultados preliminares del estudio de intervención temprana en 2015–2016 no demostraron beneficios. Los resultados no se publicaron formalmente hasta 2020, cuando mostraron que no hubo resultados positivos mensurables. A pesar de esto, a partir de 2014 los bloqueadores de la pubertad pasaron de ser un protocolo de investigación a estar disponibles en la práctica clínica de rutina, administrándose a un grupo más amplio de pacientes que no habrían cumplido los criterios de inclusión del protocolo original. La adopción de un tratamiento con beneficios inciertos sin mayor escrutinio es un alejamiento significativo de la práctica establecida.

En 2019, NHS England examinó la evidencia publicada sobre las intervenciones médicas y la encontró débil. Esta Revisión Independiente fue encargada en el otoño de 2020.

Informe provisional (2022)

En 2022 la Revisión publicó un informe provisional que estableció la importancia del desarrollo de servicios basados en evidencia y resaltó las grandes lagunas y debilidades en la base de investigación, incluidos los enfoques apropiados para la evaluación y el tratamiento. Críticamente, destacó que se sabe poco sobre los resultados a mediano y largo plazo para los niños y jóvenes que reciben apoyo y/o tratamiento del NHS.

Se encargó un programa de investigación independiente a la Universidad de York, que comprendió la evaluación de la evidencia y las directrices publicadas, una encuesta internacional e investigación cuantitativa y cualitativa. Se estableció también un Grupo de Expertos Clínicos (CEG) para ayudar a interpretar los hallazgos. Además de la investigación formal, un extenso programa de participación —con personas con experiencia vivida, organizaciones que trabajan con jóvenes LGBTQ+ y clínicos— ha informado a la Revisión.

Entendiendo la cohorte de pacientes

La Revisión exploró las razones del aumento de las referencias y por qué este aumento se ha visto desproporcionadamente en mujeres registradas al nacer que se presentan en la adolescencia. Esta es una cohorte diferente a la analizada en estudios anteriores: hay una mayor complejidad de presentación con altos niveles de neurodiversidad y/o problemas de salud mental concurrentes, y una mayor prevalencia de experiencias adversas en la infancia. El aumento de las referencias y el cambio en la mezcla de casos también se están viendo a nivel internacional.

Existe un amplio acuerdo en que la incongruencia de género surge de una combinación de factores biológicos, psicológicos, sociales y culturales. Si bien hay mayor aceptación de las identidades trans, especialmente entre las generaciones más jóvenes, el cambio exponencial en las referencias en un período de tiempo tan corto es mucho más rápido de lo que se esperaría para la evolución normal de la aceptación de un grupo minoritario.

Ha habido un aumento sustancial en las tasas de problemas de salud mental en niños y adolescentes en todo el Reino Unido durante la última década —con mayor ansiedad y depresión, especialmente en niñas adolescentes— y un aumento en el número de jóvenes que se presentan con otras manifestaciones corporales de angustia: trastornos alimentarios, tics y trastorno dismórfico corporal.

La investigación sugiere que la expresión de género probablemente se determine por una mezcla variable de factores como la predisposición biológica, las experiencias de la primera infancia, la sexualidad y las expectativas de la pubertad. La influencia de los compañeros es muy poderosa durante la adolescencia, al igual que las diferentes perspectivas generacionales. El impacto de influencias contemporáneas de la sociedad —incluida la experiencia en línea— sigue siendo poco claro.

Conclusión clave

Con demasiada frecuencia esta cohorte se considera un grupo homogéneo con una sola causa impulsora y un enfoque de tratamiento óptimo, pero esto es una simplificación excesiva. Entre quienes son remitidos a los servicios de género, algunos pueden beneficiarse de la intervención médica y otros pueden no hacerlo. El enfoque clínico debe reflejar esto. Trabajar a través de este proceso de desarrollo multinivel lleva tiempo, y el papel del equipo clínico es ayudar al joven a comprender mejor su identidad de género y evaluar las opciones disponibles.

Enfoque y gestión clínica

Los clínicos tienen una variedad de puntos de vista sobre la atención y el tratamiento de los niños y jóvenes que cuestionan su género, y muchos se quedan confundidos sobre cuál podría ser el mejor enfoque. Los jóvenes han dicho que necesitan espacio y tiempo para explorar, pero también que cuestionar se siente intrusivo. Algunos padres sienten que se necesita menos cuestionamiento, mientras que otros piensan que el proceso no es lo suficientemente exhaustivo.

Los hallazgos plantean interrogantes sobre la calidad de las pautas disponibles actualmente. La mayoría no han seguido los estándares internacionales para el desarrollo de pautas. El equipo de investigación solo pudo recomendar dos pautas para la práctica: la pauta finlandesa (2020) y la pauta sueca (2022). Las pautas de la WPATH fueron encontradas carentes de rigor en su desarrollo. Las primeras versiones de las pautas de la Sociedad de Endocrinología 2009 y WPATH 7 influyeron en casi todas las demás pautas, excepto las nórdicas recientes.

Evaluación

Se necesita un marco de evaluación basado en el desarrollo para evitar inconsistencias y brechas en el proceso de evaluación. El CEG trabajó para desarrollar un marco de evaluación de necesidades holístico, con el objetivo de derivar una formulación multinivel que conduzca a un plan de atención individual que apoye el desarrollo del bienestar y el funcionamiento más amplios del niño o joven. Las evaluaciones deben respetar la experiencia del individuo y ser informadas por el desarrollo.

REC. 1
Dada la complejidad de esta población, estos servicios deben funcionar según los mismos estándares que otros servicios que atienden a niños y jóvenes con presentaciones complejas. Debe haber un profesional médico nominado (pediatra/psiquiatra infantil) que asuma la responsabilidad clínica general de la seguridad del paciente dentro del servicio.
REC. 2
Los clínicos deben aplicar el marco de evaluación desarrollado por el CEG, para garantizar que los niños y jóvenes remitidos reciban una evaluación holística de sus necesidades para informar un plan de atención individualizado. Esto debe incluir detección de trastornos del neurodesarrollo (incluido el TEA) y una evaluación de la salud mental.

Diagnóstico

La Revisión ha escuchado opiniones mixtas sobre cómo los jóvenes perciben el valor de un diagnóstico de disforia de género. Muchos no se ven a sí mismos como que tienen una afección médica; algunos sienten que socava su autonomía y derecho a la autodeterminación. Otros ven el diagnóstico como validador e importante al buscar acceder al tratamiento hormonal.

Aunque se ha visto que un diagnóstico de disforia de género es necesario para iniciar el tratamiento médico, no predice de manera confiable si ese joven tendrá una identidad de género duradera en el futuro, o si la intervención médica será la mejor opción para ellos. Entender cómo se ha desarrollado la angustia, qué otros factores pueden estar contribuyendo, y las necesidades y preferencias del individuo para el tratamiento son igualmente importantes. También es importante asegurarse de que haya un enfoque en el funcionamiento, el bienestar general y la resiliencia.

Plan de atención individualizado

Históricamente, el modelo de atención se basaba enteramente en un modelo psicosocial, y las intervenciones médicas se introdujeron más recientemente. Debería haber un enfoque escalonado para cualquier paquete de intervenciones que: aborde los riesgos urgentes; reduzca la angustia y los problemas de salud mental asociados para que el joven pueda funcionar y tomar decisiones complejas; y co-desarrolle un plan para abordar los problemas de género, que puede involucrar cualquier combinación de intervenciones sociales, psicológicas y físicas.

Para la mayoría de los jóvenes, un camino médico puede no ser la mejor manera de lograr esto. Para aquellos para quienes se indique clínicamente, no es suficiente proporcionar el tratamiento médico sin abordar también problemas de salud mental más amplios y/o problemas psicosociales desafiantes como la ruptura familiar, las barreras para participar en la vida escolar, el acoso y el estrés de la minoría.

Intervenciones psicológicas

La revisión sistemática de las intervenciones psicosociales encontró que la baja calidad de los estudios y la amplia variación en los tipos de intervenciones investigadas significa que no fue posible determinar qué tan efectivas eran las diferentes intervenciones. Sin embargo, muchas terapias psicológicas tienen una buena base de evidencia para el tratamiento de afecciones comunes en este grupo —como la depresión y la ansiedad— por lo que es fundamental que estos jóvenes tengan acceso a las mismas intervenciones que otros. La intención de la intervención psicosocial no es cambiar la percepción que tiene la persona de quién es, sino trabajar con ellos para explorar sus preocupaciones y ayudar a aliviar su angustia.

REC. 3
Se deben utilizar enfoques de tratamiento psicológico y psicofarmacológico basados en evidencia para apoyar el manejo de la angustia asociada y las condiciones concurrentes. Esto debería incluir apoyo para padres/cuidadores y hermanos según corresponda.

Transición social

La transición social se refiere en general a cambios sociales para vivir como un género diferente: alterar el cabello o la ropa, cambio de nombre y/o uso de diferentes pronombres. Hay un espectro desde jóvenes que hacen cambios relativamente limitados hasta aquellos que pueden haber transitado socialmente por completo desde una edad temprana. En el Reino Unido y a nivel internacional, ahora es la norma que muchos niños y jóvenes se presenten en las clínicas de género después de haber realizado una transición social completa o parcial.

La revisión sistemática no mostró evidencia clara de que la transición social en la infancia tenga resultados positivos o negativos en la salud mental. Sin embargo, aquellos que habían transitado socialmente a una edad más temprana tenían más probabilidades de proceder a una vía médica. El clínico debe ayudar a las familias a reconocer la variación normal del desarrollo en el comportamiento y la expresión del rol de género; evitar decisiones prematuras y considerar la transición parcial en lugar de la completa puede ser una forma de mantener las opciones abiertas.

REC. 4
Cuando las familias/cuidadores están tomando decisiones sobre la transición social de niños prepuberales, los servicios deben asegurarse de que puedan ser vistos lo antes posible por un profesional clínico con experiencia relevante.

Vías médicas

El motivo original del uso de los bloqueadores de la pubertad era que compraría «tiempo para pensar» al retrasar el inicio de la pubertad, y también mejoraría la imagen corporal y el bienestar psicológico. La revisión sistemática de la Universidad de York encontró que los bloqueadores ejercen su efecto previsto en suprimir la pubertad, pero que la densidad ósea se ve comprometida durante la supresión. No se demostraron cambios en la disforia de género o la satisfacción corporal, y hubo evidencia insuficiente sobre los efectos en el bienestar psicológico, el desarrollo cognitivo o la fertilidad.

Conclusión sobre los bloqueadores

Dado que la gran mayoría de los jóvenes que comenzaron con bloqueadores de la pubertad pasan de estos a hormonas masculinizantes/feminizantes, no hay evidencia de que los bloqueadores compren tiempo para pensar, y existe cierta preocupación de que puedan cambiar la trayectoria del desarrollo psicosexual y de la identidad de género. La carta de la Revisión a NHS England (julio de 2023) aconsejó que, debido a los posibles riesgos para el desarrollo neurocognitivo, el desarrollo psicosexual y la salud ósea, los bloqueadores solo se deben ofrecer en el contexto de un protocolo de investigación.

La Universidad de York también realizó una revisión sistemática de los resultados de las hormonas masculinizantes/feminizantes y concluyó que «hay una falta de investigación de alta calidad. No se pueden extraer conclusiones sobre el efecto en la disforia de género, la satisfacción corporal, la salud psicosocial, el desarrollo cognitivo o la fertilidad». Se ha sugerido que el tratamiento hormonal reduce el riesgo elevado de muerte por suicidio, pero la evidencia encontrada no respalda esta conclusión. El porcentaje de personas tratadas con hormonas que luego se destransicionan sigue siendo desconocido, aunque hay indicios de que los números están aumentando.

REC. 6
La base de evidencia debe mejorarse. Se recomienda establecer un programa completo de investigación que examine las características, intervenciones y resultados de cada joven que se presenta a los servicios de género del NHS, evaluando también los resultados de las intervenciones psicosociales y las hormonas.
REC. 7
La incongruencia de género de larga data debe ser un requisito previo esencial para el tratamiento médico, pero es solo un aspecto de decidir si una vía médica es la opción correcta para un individuo.
REC. 8
NHS England debe revisar la política sobre hormonas. La opción de proporcionarlas a partir de los 16 años está disponible, pero la Revisión recomendaría una extrema cautela y una justificación clínica clara antes de los 18 años, manteniendo las opciones abiertas durante esta importante ventana de desarrollo.
REC. 9
Cada caso considerado para tratamiento médico debe discutirse en un Equipo Multidisciplinario (MDT) nacional.
REC. 10
A todos los niños se les debe ofrecer asesoramiento y preservación de la fertilidad antes de iniciar un camino médico.

Resultados a largo plazo

Una de las mayores dificultades para planificar y evaluar los servicios de identidad de género para niños y jóvenes es la evidencia muy limitada sobre los resultados a más largo plazo. Los jóvenes y sus familias deben tomar decisiones sin una imagen adecuada de los impactos y resultados potenciales.

Un componente de la investigación encargada fue un estudio de vinculación de datos de los aproximadamente 9.000 jóvenes que han pasado por GIDS. Sin embargo, en enero de 2024, NHS England informó a la Revisión de que, a pesar de los esfuerzos por alentar la participación de las clínicas de género del NHS, no se había logrado la cooperación necesaria. Este estudio representa una oportunidad única para proporcionar más evidencia que ayude a los jóvenes, a sus padres/cuidadores y a los clínicos a tomar decisiones informadas.

REC. 5
NHS England debe instruir a las clínicas de género a participar en el estudio de vinculación de datos. La Junta de Supervisión de Investigación de NHS England debe asumir la responsabilidad de interpretar los hallazgos.

Modelo de servicio

Desde que recibió el informe provisional, NHS England ha tomado medidas para aumentar la capacidad, estableciendo dos nuevos servicios liderados por hospitales pediátricos especializados. Sin embargo, la Revisión mantiene que se necesita un modelo de atención distribuido para satisfacer la demanda actual. Los servicios no deben ubicarse únicamente en centros terciarios; se necesita un modelo mucho más amplio con una fuerza laboral flexible que trabaje en áreas geográficas regionales en asociación con los servicios locales.

Los modelos de Red Clínica y de Múltiples Sitios brindan mejor continuidad de la atención, más cerca del hogar, y permiten que la fuerza laboral se comparta en toda la red sin desestabilizar los servicios locales. El objetivo es que, independientemente de dónde se atienda al niño o joven en el país, reciba los mismos altos estándares de atención basada en la evidencia.

REC. 11
NHS England y los proveedores deben trabajar para desarrollar redes de servicios regionales de múltiples sitios lo antes posible.
REC. 12
El Collaborative Nacional de Proveedores debe establecerse sin demora para garantizar que todos los centros regionales operen según estándares y procedimientos compartidos, con un papel en la supervisión de la ética, la capacitación, los datos, la auditoría y la mejora de la calidad.

Fuerza laboral

La Revisión reconoce que los déficits de personal son uno de los aspectos más desafiantes. Dado el creciente número de jóvenes diversos de género, es importante que todo el personal clínico pueda apoyarlos en una variedad de entornos. Los profesionales involucrados en su atención deben tener habilidades amplias en salud física y mental de los adolescentes, para que los jóvenes sean tratados de manera integral y no únicamente en función de su presentación de género.

La fuerza laboral debe incluir psiquiatras, pediatras, psicólogos, psicoterapeutas, especialistas en enfermería clínica, trabajadores sociales, especialistas en autismo y otras presentaciones neurodiversas, terapeutas del habla y lenguaje, endocrinólogos y especialistas en fertilidad. También debe incorporarse la atención social y debe haber experiencia en protección infantil y apoyo a los niños acogidos y que han experimentado traumas.

Mensaje final

Una sociedad compasiva y amable recuerda que hay niños, jóvenes, familias, cuidadores y clínicos reales detrás de los titulares. La Revisión cree que cada niño y joven individual que busca ayuda del NHS debe recibir el apoyo que necesita para prosperar.

Referencia Cass, H. (2024). Independent Review of Gender Identity Services for Children and Young People: Final Report. NHS England. Encargado en 2020, publicado en abril de 2024. Disponible en: cass.independent-review.uk ↗